原﨑正士、和田侑夏、野竹真未、高林直輝、榑林歩美、Philip Hawke、八田太一、臼井健、山崎浩司

2026-10-05

Parental Perceptions and Decision-Making Processes Regarding Expanded Newborn Screening: A Qualitative Study

治療法や検査技術の進歩に伴い、生まれて間もない赤ちゃんの病気を早期に見つけて治療につなげるために、拡大新生児スクリーニング検査が各地で導入されています。しかし、保護者がなぜ検査を受ける、あるいは受けないと判断するのか、その意思決定過程は十分明らかになっていませんでした。本研究では、検査を受けた新生児の母親と受けなかった新生児の母親の双方にインタビューを行い、保護者の認識と意思決定の過程を分析しました。その結果、希少疾患に対する理解の難しさに加え、自身の妊娠・出産や育児経験、病気に対するイメージ、検査費用や任意検査であることの受け止め方が、判断に関わっていることが明らかになりました。このような知見は、保護者が検査について理解し、それぞれの考えに沿って選択できるよう、情報提供と支援の在り方を考える手がかりとなります。

International Journal of Neonatal Screening